je česká zdravotní sestra a aktivistka hospicového hnutí. Velký vliv na ní udělala spisovatelka a zakladatelka prvních Českých hospiců MUDr. Marie Svatošová. Paní Jana Sieberová založila Domácí Hospic DUHA v Hořicích. Její manžel – MUDr. Pavel Sieber je ředitelem domácího Hospice Duha. Paní Sieberová doprovázela také pana kardinála Miroslava Vlka jako hospicová zdravotní sestra. V péči o nemocné spolupracuje také s kaplanem – knězem Královohradecké diecéze Pavlem Rouskem a Mariánem Benkem. V současné době přednáší široké laické i odborné veřejnosti a usiluje o to, aby nebyla uzákoněna eutanázie. Je autorkou knih, mezi které patří:
Hospic: příběh naplněné naděje (2016), Naděje na konci cesty: další příběhy hospice Duha (2018), Proč máme strach ze smrti? Jak zvládnout její příchod. (2019), Bůh je můj životní program (2021).
Jelikož jsem tuto ženu poprvé poznala díky několika dílnému pořadu s názvem „Neboj se doplout, aneb umění doprovázet“, který vysílala má oblíbená TV NOE-www.tvnoe.cz a také jsem slyšela její rozhovory v Českém rozhlasu, rozhodla jsem se ji oslovit a požádat o rozhovor. Byla jsem moc šťastná, když odpověděla na dotazy. Zde si přečtěte její odpovědi, které zasáhly mé nitro.
Umírající lidé nás učí žít…
Před 13 lety jste založila hořický domácí hospic. Přibližte jeho službu.
Domácí hospic je integrovaná forma zdravotní, sociální, psychologické a duchovní péče, poskytovaná nemocným všech indikačních, diagnostických i věkových skupin ve vlastním sociálním prostředí, u nichž je předpokládaná prognóza délky života na základě lékařského posouzení kratší, než šest měsíců. V rámci hospicové péče je poskytována péče paliativní, to je celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na léčení vlastního závažného onemocnění. Zásadní je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních potřeb a problémů nemocných. Často se lidé myslí, že pečujeme jen o seniory, ale našemu nejmladšímu pacientovi byl rok a půl a nejstarší pacientce bylo 102 let. Náš tým tvoří zdravotní sestry, sociální pracovnice, lékaři, duchovní a administrativní pracovníci.
Původní profesí jste zdravotní sestra. Proč jste se rozhodla založit domácí hospic?
Pracovala jsem jako zdravotní sestra na anesteziologicko-resuscitačním oddělení a velmi mne trápilo, že umírající lidé odcházejí z tohoto světa v anonymitě nemocnic. Rodiny nebyly k péči o své blízké povzbuzovány, nemocní umírali v samotě, schováni za plentami. Někdy v roce 1985 si jedna má pacientka s pokročilou rakovinou přála jít domů. Po celou dobu její nemoci jí ale lékař neřekl diagnózu a ujišťoval ji, že se vyléčí. Její zdravotní stav se zhoršoval a jednou při lékařské vizitě, když už nemohla mluvit, napsala na papírek, že by si přála jít domů. Lékař se od ní otočil a mezi námi pronesl, že doufá, že už to brzo skončí. Umírala opuštěná za plentou na jednotce intenzivní péče. Bylo mi 20 let a už tehdy mi vadilo, jak se chováme k umírajícím lidem. Dlouhých 25 let jsem dozrávala k založení domácího hospice.
Kde jste se inspirovala?
Inspiraci jsem čerpala z hospicového hnutí, ale nejvíce od doktorky Marie Svatošové, mé milované kmotry. Bylo to naprosté bláznovství, část své dovolené jsem například trávila na stážích v lůžkových hospicích. Nadšeně jsem o tom vyprávěla svým kolegům na operačních sálech. Inspirací mi byla i smrt mé babičky na nádor tlustého střeva. Byla jsem po jejím boku, když ji lékaři sdělili diagnózu, při operaci a v době rekonvalescence jsem jí vzala domů. Odešla pokojně za devět měsíců od zjištění diagnózy uprostřed celé své rodiny. A tehdy jsem viděla, že odejít z tohoto světa se dá důstojně.
Změnila se situace za ty roky?
Začátky byly velmitěžké. Bylo pro nás náročné vybudovat zdravotně sociální zázemí, vytvořit pracovní tým a zajistit financování provozních nákladů domácího hospice. Zdravotní pojišťovny s námi odmítly uzavřít smlouvu. Trvalo mnoho let, než nás podpořil Krajský úřad, města a obce a stali jsme se partnery pro nemocnice a občanskou společnost. Jsem vděčná, že se nám podařilo vytvořit síť podporovatelů, sponzorů, přátel a dobrovolníků.
Jak hospic přijali lidé v Hořicích, jak se na něj dívají dnes?
Lidé zpočátku nechápali, proč chceme zakládat hospic, proč bychom jej vůbec měli budovat. Domnívali se totiž, že službu, kterou nabízíme, může poskytovat domácí terénní péče, což je lichá domněnka. Hospicová péče se totiž stará výhradně o umírající a jejich rodiny, stará se o jejich důstojný a bezbolestný odchod ze života v kruhu svých blízkých. V Hořicích proběhla taková malá sametová revoluce, svým rozhodnutím jsem jistě překvapila mnohé své spoluobčany a spolupracovníky. Není snadné představit a také pochopit tuto službu ve společnosti, která je nastavená pouze na výkon a honosí se kritériem úspěchu. Nicméně každý z nás bude jednou potřebovat nějakou formu hospicové péče lůžkové či domácí, protože s přibývajícím věkem přibývá zhoubných nádorů. A je to přání většiny obyvatel, zemřít doma, v kruhu svých blízkých.
Jaké služby poskytujete? A kdo je platí?
Poskytujeme zdravotnické a sociální služby, včetně půjčovny kompenzačních pomůcek, které jsou do rodin našich pacientů umístěny zdarma. Jedná se o polohovací lůžka, kyslíkové přístroje, infusní pumpy, lineární dávkovače, atd. Službu si hradí částečně pacient, ale jedná se spíše o symbolické částky. Naše současné finanční zdroje jsou dotace z MPSV, Krajského úřadu, obcí (32%), vlastní činnost (10%), dary (58%). Domácí hospic potřebuje pomoc finanční, ale také legislativní a veřejnou. Z výše uvedených důvodů je patrné, že bez dárců by v současné době byla služba nemožná.
Je v současné době něco, co hospici, jeho provozu, zaměstnancům nebo klientům způsobuje velké problémy?
Domácí hospicová péče je bohužel stále dostupná poměrně malému počtu umírajících lidí. Kamenné hospice již v systému zdravotního pojištění zavedené jsou, ale ty domácí nikoliv. Většina pacientů si přeje zemřít doma, ale někdy nejsou podmínky domácí péče vhodné, například nemocný nemá rodinu nebo je rodina péčí dlouhodobě vyčerpaná, v těchto případech je vhodná péče v lůžkovém hospici. K tomu je třeba navázat dobrou spolupráci s nemocnicemi všech typů, praktickými lékaři, sociálními službami. A to je rozhodně běh na dlouhou trať.
Kolik klientů prošlo hořickým hospicem? Vzpomínáte na některé z nich i po letech?
Jsou to již stovky pacientů. Každý pacient se nám na určitou dobu vryje do srdce. Prožíváme s nimi a s jejich rodinami vrchol lidského života. Bude to znít možná zvláštně, ale umírající lidé jsou nejkrásnějšími lidmi na celém světě. Mají oči, které se dívají dál, jsou opravdoví, upřímní a laskaví. Mají nás rádi.
Vzpomínám si na příběh chlapce, jenž onemocněl nevyléčitelnou nemocí v sedmnácti letech. Podstoupil radikální operaci, chemoterapii, radioterapii. I přes aktivní onkologickou léčbu se jeho zdravotní stav zhoršoval. Sám pak požádal lékaře o její ukončení. Přál si být doma, se svou rodinou. Jednoho dne nás očekával venku na lavičce. Byl velmi křehký, ale přitom nesmírně krásný. Podívala jsem se poprvé s velkým chvěním do jeho očí a tiše jsem mu řekla, že uděláme všechno, co bude v našich silách. Něžně se na mne usmál a vyprávěl mi o boji s těžkou nemocí. Rostla mezi námi tajemná důvěra a jednota. Oslava každého dne, který byl dobrý, přinášela radost nám všem. Pohled na umírající dítě znamenal pro rodiče silnou bolest. Často jsme rozmlouvali o jejich společném životě a během krátké doby jsme cítili, že jsme součástí oněch radostí i strastí. Nic před námi neskrývali. Láska matky k synovi, jak se nemoc zhoršovala, rostla každým dnem. Žádné hledání původce nemoci ani obviňování, žádné stížnosti, žádné známky podrážděnosti, jen její věrná přítomnost. Tento postoj vyjadřoval hlubokou mateřskou lásku a něhu v hluboce prožívané silné bolesti. Když se jeho zdravotní stav vážně zhoršil, dal za úkol mamince nakoupit pro tři zdravotní sestry, které o něho pečovaly, tři nádherné kytice. Druhý den pokojně zemřel. Maminka nás přivolala, abychom se mohli s našim mladým přítelem rozloučit. Hluboce jsme se objaly a delší dobu v objetí setrvaly. Neskrývaly jsme s kolegyněmi před rodinou naše slzy. Poděkování a jejich pevné objetí v nás zanechalo hlubokou stopu lásky, ale i smutku, který jsme cítily. Tento náš mladý pacient nám každý den ukazoval, jak žít přítomný okamžik naplno a stal se učitelem nás všech. Nikdy na toto doprovázení nezapomenu.
V rodině jste zažila tragédii, lze říct, že i kvůli tomu vnímáte svou práci jako své poslání?
Těžký úraz našeho syna, který ochrnul ve 14 letech, znamenal bezesporu mou osobní proměnu a přispěl v prožívání utrpení k budoucímu založení domácího hospice v našem kraji.
Litujete někdy, že jste se pustila do takové činnosti?
Vůbec ne. Naopak si myslím, že dělám službu, která má hluboký smysl a pomáhá odstraňovat předsudky včetně tabuizace smrti. Chci nadále pomáhat a podporovat další domácí hospice, které vznikají. Jde mi o vytvoření husté sítě domácích hospiců, které doplní síť hospiců lůžkových. Přeji si, aby hospicová péče byla dostupná stále většímu počtu umírajících lidí.
Jak nazírá česká společnost na smrt?
Bohužel v dnešní zrychlené době se lidé snaží smrt vytěsnit. Je však nutné si uvědomit, že i smrt patří k lidskému údělu, stejně tak jako narození. Možná v době epidemie jsme si více uvědomili hodnotu lidského života, vrátili se ke svým vztahům, do svých rodin. Poznali jsme, že si musíme mezi sebou pomáhat. Pomoc druhému člověku nám přinese do života velké bohatství.
Čeho lidé na sklonku života nejvíce litují, co je naopak nejvíc těší?
Velká část umírajících lidí se bojí fyzické bolesti. Pokud mají zkušenost, že trpěli jejich blízcí, bojí se, že i oni budou prožívat podobné utrpení. Paliativní medicína má vhodné postupy a léky, které zamezí fyzickému utrpení. Každý člověk, zvlášť těžce nemocný, potřebuje fyzickou blízkost, dotyk, pohled očí, gesto, které říká, že je milovaný a cenný. A v době umírání potřebujeme bez rozdílu všichni naději a ujištění, že náš život smrtí nekončí, ale pokračuje dál. Člověk se cítí tváří v tvář blížící se smrti osamocen. Potřebuje průvodce, který půjde v době umírání s ním. Každý z nás je stvořen pro vztahy a zvlášť v období umírání nechceme být sami. Toužíme být užitečnými, potřebujeme mít kolem sebe rodinu či přátele. Přejeme si, aby nás někdo miloval a také naší lásku přijímal.
Dá se na smrt připravit?
Ano, dá. Každý z umírajících lidí potřebuje vnímat, že je milovaný a cenný i ve fyzickém o
mezení, které sebou těžká nemoc přináší. Pokud tuto hlubokou potřebu nenaplní rodina, nastupuje zde role hospicových týmů lůžkových, či domácích. Hospicová péče garantuje respekt k důstojnosti lidské osoby v závěru života, bez fyzického utrpení a samoty. Pokud se před nemocným rozvine tato perspektiva – úzkost a strach je odstraněn. Každý člověk má v sobě vtisknutou touhu po věčnosti, zvlášť na konci života je tato touha tak patrná. Proto je podstatná duchovní péče a doprovázení nemocných a umírajících lidí. Pokud člověk nemá víru, že život pokračuje po smrti, cítí se osamocený, bezmocný, zoufalý. Na tyto bolesti je jediný lék – naděje, která se rodí právě v okamžicích smrti.
Vaše práce je jistě psychicky náročná a pro někoho jistě deprimující…
Nejsme superhrdinové, i my cítíme smutek. V našem týmu sdílíme příběhy našich pacientů a stále více si uvědomujeme hodnotu mezilidských vztahů. Pro každého z nás je důležitá rodina. Mezi sebou se snažíme o toleranci, pochopení jeden druhého a o vnitřní svobodu nás všech. Znamená to odpouštět si a začínat stále znovu, protože situace v domácím hospici jsou stále nové. Je to náročné, ale stojí to za to. Do tohoto světa tímto způsobem přinášíme mír a pokoj.
V předchozích letech skupina poslanců předložila návrh o eutanazii. Co říkáte na její legalizaci?
Naším společným posláním je šířit a prosazovat úctu k lidskému životu ve všech jeho etapách. Z úst nemocných, o které v domácí hospicové péči pečujeme, žádost o usmrcení slýcháme zřídkakdy. A je-li vyslovena takováto žádost, vždy tímto vnímáme skryté volání o pomoc. Nepotřebujeme zákon o eutanazii. Pokud by byl schválen, vzniknou novodobé koncentrační tábory, kde budou likvidováni slabí, postižení a staří lidé.
Vyznáváte nějaké životní motto?
Umírající lidé jsou naším trvalým darem. Učí nás pravdivě žít. A proto bych jim přála lásku a důstojnost do posledního okamžiku jejich života. Zabránit jejich samotě a přinést naději, která vítězí nad smrtí.
Jana Sieberová
Domácí hospic Duha o.p.s. Hořice
Líbí se vám poslání Domácího hospice Duha?
Rádi byste jej podpořili finančně?
Bankovní účet 229308919/0300 je vám k dispozici.
Vděční budou za jakoukoliv formu podpory a pomoci.
