Každý desátý člověk v České republice žije se zdravotním postižením.

Ondřej „lupénkář“

8. 6. 2017

,,Nejde o to, že to přijmeš, ale že si zvykneš,“ řekl mi 22.letý Ondřej, který má téměř třetinu těla pokrytou lupénkou. Léčit se lupénka nedá, pouze zmírnit. Někdy, neznámo proč, odezní sama a už po ní není ani zmínka. Jindy se stále rozšiřuje na větší část těla. Tato nemoc, jejíž příčinu doktoři prakticky neznají a jen se o ní spekuluje, ho trápí už skoro 10 let.

Ondřej „lupénkář“

Není známo, proč se lupénka objevuje. Jedna z teorií jsou genetické dispozice, máš ty nějaké?

Taťkův bratr lupénku měl, asi dva roky, pak z ničeho nic zmizela bez následků. Nijak ji neléčil, jen moc nejedl čokoládu, která pro to není dobrá. A babička celý život trpěla na ekzémy, jinak nikdo problémy s kůží nemá.

A kdy se objevila lupénka tobě? Počítal jsi trochu s tím, že by tě někdy mohla postihnout?

V 15 letech jsem byl u holičky, a ta mi řekla, že mám ve vlasech nějaké lupy. Šel jsem na kožní a tam byla diagnóza jasná. Vůbec jsem nemyslel na to, že bych mohl mít takovou nemoc. Ale tou dobou jsem měl těžší stresové období, a jak známo, psychika je asi největší gró lupénky, takže je vlastně jen smůla, že se mi stres na těle projevil takto a trvale.

Jak se to šířilo dál, z hlavy na zbytek těla, šlo to rychle?

Nejprve se mi objevily malinké tečky na rukou i nohou, ty postupem času rostly a spojily se ve větší mapu. V té době jsem to totiž moc nepodchytil a léčba nebyla úplně poctivá. Naštěstí jsem to nenechal zajít daleko, našel jsem si nového kožního, ten mi napsal masti, pěnu do vlasů a léky. Kdybych to neudělal, možná bych to měl dnes po celém těle.

Říkáš masti a léky, jak dál se o kůži staráš? Co třeba nějaké alternativní cesty?

Já toho vyzkoušel už strašně moc. Nejvíc mi ale pomáhá, když jedu k moři, sluníčko a slaná voda té kůži pomohou na 2-3 měsíce. Byl jsem i v lázních, což je taky fajn, ale s menším účinkem. Zkoušel jsem i konopné masti, bylinkové čaje,… Nedá se říct, že by u něčeho nastalo značné zlepšení. Pro mě je záchrannou brzdou genetická léčba. Ale to chci podstoupit, až budu mít děti, ne dřív.

Genetické léčbě ale předcházejí zdlouhavá vyšetření

Není divu, i přes ta vyšetření jsem slyšel o případech, kdy byla žena po této léčbě neplodná, nebo o muži, který ohluchl. Proto to nechci podstoupit dřív, než budu mít rodinu a trochu odrostlé děti. Navíc to není příjemné, každý měsíc čekáte na injekci z Ameriky, kterou si píchnete jako inzulín a čekáte, co to s vámi udělá.

,,Byl jsi u moře, jak reaguje okolí, když vidí tvé tělo pokryto lupénkou?

Lidé už v dnešní době ví, o co jde, nevnímají to negativně, spíš je upoutá rozsah. Ale jiní koukají, cítím to. Někdy slyším, jak si mezi sebou řeknou, zda ode mě něco nechytnou, když budeme sdílet bazén. Nechytnou.

Co nejbližší okolí, rodina a přítelkyně, jak se k tomu staví?

Rodina to bere dobře, to je automatické. A u přítelkyně jsem měl trochu obavu, když jsme se poznali, ale vzala to skvěle. Kamarádi měli ze začátku v těch 15 letech nějaké narážky z žertu, ale to jen pro to, že jsme si tehdy neuvědomovali závažnost. Teď i sledují, že se mi někdy kůže zlepší a jsou za to rádi.

Jak jsi k tomu přistoupil ty sám? Přece jen se ti nemoc objevila v největší pubertě.

Ze začátku to pro mě bylo těžké, říkal jsem si- Kdo by takového člověka chtěl? Ale časem takové negativní myšlenky odezněly a teď můžu říct, že mi lupénka dost posílila psychiku. Kdysi jsem se rozmýšlel, jestli si vezmu kraťasy nebo krátký rukáv, teď už mně ani nenapadne o tom uvažovat. Nejde o to, že to přijmeš, ale že si zvykneš. Já si zvykl a mám sám sebe takhle rád.

Říkáš, že se máš rád, ale vidím, že máš v ruce cigaretu. To tělu určitě neprospívá, ne?

To je pravda, mám ale slabou vůli na to přestat. Když jsem to udělal na pár měsíců, změna byla vidět, ale potom jsem zase začal. To stejné alkohol, ten jsem ale značně vytěsnil. I kvůli tomu, že cvičím, tak téměř nepiju a snažím se dodržovat stravování. Není třeba dobré jíst moc mastné, pálivé ani sladké. Když se ale opiju tak to druhý den na kůži poznám, nejde to popsat, ale je jiná.

Cvičíš, takže pocení a časté sprchování je v pořádku? Co nějaké speciální mýdla?

Mýdlo mít speciální nemusím, ale používám antiseptické. To je taková péče navíc. Pot není vůbec problém, na cvičení nosím i termo trika, která kůži obepínají a nevadí mi to. Jen prostěradla a povlečení nesnesu jiné než saténové, hladké. Ty obyčejné se o kůži zadrhávají a bolí to, není to příjemné.

Je možné, že pokud se za pár let potkáme, budeš mít kůži horší?

Určitě, je to loterie. Ale kůže se nezhoršuje. Skvrny, které už mám, negradují ve stejném rozsahu, jako jsou teď. Rozšiřují se. A ve větším stresu dvojnásob, ten je hlavním pohonem lupénky.

Biologická léčba lupénky

Psoriáza aneb lidově lupénka je autoimunitní onemocnění, které se projevuje především na kůži. Vznikají na ní červené mapy s šupinami a olupující se kůží. Postihnout může ale také klouby, které vážně poškozuje chronickým zánětem. Pacienti, kterým konvenční metody léčby nezabraly, mohou požádat o moderní biologickou léčbu.

Podání žádosti ovšem neznamená, že léčbu můžete ihned podstoupit. Čekají vás pečlivá, půl roku trvající vyšetření, zda jste geneticky vhodný a nehrozí vám žádná rizika. I přes to že tato metoda genového inženýrství vpraví do těla látky jemu vlastní, je možné jimi obnovit některé staré infekce, např. tuberkulózu nebo žloutenku.

Pokud všechna vyšetření ukáží, že biologická léčba je pro vás vhodná, každý měsíc můžete očekávat z Ameriky zaslanou injekci s léčebnou dávkou. Celou léčbu, asi 300 tisíc korun, hradí pojišťovna. Délka medikací se udává odborníkem v závislosti na aktuálním zlepšení stavu. Celý proces probíhá pod záštitou Centra pro biologickou léčbu s dohledem lékařů.

Barbora Grygarová

Naši partneři:

Helpnet Green Doors Fokus Praha Časopis Vozíčkář Časopis Vozka Časopis Psychologie Dnes Bayer

Spolek Dobré místo, z.s.© 2011-2017 Lidé mezi lidmiZdravotně-sociální portál |