Každý desátý člověk v České republice žije se zdravotním postižením.

Monika Henčlová - Chci být přínosem pro svět

26. 2. 2012

Monika Henčlová má roztroušenou sklerózu. Její zdravotní stav se postupně zhoršuje. Ve třiatřiceti letech pohybuje pouze hlavou, 24 hodin denně je odkázána na cizí pomoc. „Mám jen hlavu a krk a zbytek je mrtvý, jen obrovské mrtvé tělo. Měřím skoro metr devadesát, takže je to metr devadesát mrtvoly,“ říká s černým humorem Monika. Podle prognózy lékařů už dvanáct let na této zemi „přesluhuje.“ Dodnes je zaměstnaná, má svůj byt, přátele, zájmy. V občanském sdružení Dobré místo pracovala dva a půl roku jako personalista, v současnosti se stará o komunikaci s veřejností, píše články, vyjadřuje se k zákonům v sociálně zdravotní oblasti. „Jasná hlava, to je ještě jediné, co mi zůstalo a na čem hodlám pracovat.Taky si říkám, když už tady mám v tomhle stavu být, tak musím být přínosem pro svět, pro společnost, pro lidi. Holt budu dělat, dokud to půjde.“ A skutečně to Monice s pomocí jejích „dobrušek“ a „třešniček“ jde.

Monika Henčlová - Chci být přínosem pro svět

V šestnácti letech

Prázdniny roku 1994 přinesly do Moničina života zlom. Přestávala vidět. „Nemohla jsem jezdit na kole, nemohla jsem plavat a v září jsem nastoupila do školy a zjistila jsem, že nevidím.Tak jsem šla na oční, tam řekli, že mám postižený nerv, poslali mě na neurologii. Udělali lumbální punkci a potvrdili roztroušenou sklerózu. Potom zpětně zjistili, že ji mám od dětství,“ vzpomíná Monika. V šestnácti letech jí lékaři doporučili, aby přerušila studium střední pedagogické školy a nevystavovala se žádné námaze – při práci, sportu, zábavě…

Moničina vzpoura

„Poslala jsem je do háje a dostudovala. Pak jsem nastoupila do zaměstnání na základní škole, učila jsem na prvním stupni. Měla jsem krásné dlouhé nohy a tak jsem si řekla, že je světu ukážu, dokud to ještě jde a začala jsem dělat modelku,“ směje se Monika. Dělat modeling pro ni znamenalo být krásná, udržovat kontakty s agenturami, chodit na castingy, bavit se na večírcích a žít právě tím aktivním způsobem, který ji lékaři zakazovali. „Věděla jsem, co mě jednou čeká, co je můj osud, takže jsem si užívala kluky, noční život, trochu adrenalinu, prostě než to skončí,“ říká Monika. Na běžných módních přehlídkách nevystupovala, věnovala se foto-modelingu. „Jsem extrémně vysoká, takže ostatní modelky vedle mě vypadaly jak po tajfunu, byly o hlavu menší. A já ještě ráda nosím vysoké podpatky. Já dvoumetrová a holky metr šedesát, to by bylo divný. Takže jsem raději dělala fotomodelku, fotila jsem firemní spodní prádlo.“

Svatba, manželství, rozvod

Monika se provdala ve 24 letech. „Byla to velká, obrovská láska. Měli jsme s manželem dohodu, že o mě bude pečovat ať nemoc přinese cokoliv a já se postarám finančně. A na to naše manželství dojelo,“ konstatuje Monika. Peníze vydělávala jako pracovnice České pojišťovny, šéfka call-centra, později jako vedoucí oddělení stížností České podnikatelské pojišťovny. „Invalidní důchod mám až posledních pět let. Seděla jsem na invalidním vozíku bez invalidního důchodu, protože jsem o něj nechtěla žádat,“ Manžel jí v posledních pěti letech, kdy se její zdravotní stav výrazně zhoršil, dělal osobního asistenta, ale na podzim loňského roku se rozhodl pro „normální život“ s jinou ženou. Monice zůstal byt (ale také splácení hypotéky), protože odmítla jít do ústavu.

Dobrušky a třešničky

Po manželově odchodu si Monika musela zajistit osobní asistentky. Střídaly se u ní po 24 hodinách, co den, to tisíc korun pro dobrušku – jak asistentkám říká. „Potřebuji nepřetržitou péči. I v noci u mne někdo musí být, aby mě otočil na druhý bok, když se probudím a cítím, že potřebuji změnit polohu,“ vysvětluje Monika. Z původních šesti nebo sedmi dobrušek nakonec zbyly jenom dvě, které se po dvou týdnech střídají, ale pečují o Moniku jenom během dne. „Teď jsem k dobruškám zavedla ještě třešničky, které chodí na noc. Třešničky, to jsou takové malinkaté dobrušky, které mi ze světa přinášejí informace, kontakty, nápady a moje čtrnáctidenní dobruška si díky třešničce v noci odpočine.“ Dobrušky má Monika v současnosti dvě a shání ještě jednu. Třešničky jsou tři, ale jedna z nich je momentálně nemocná.

Moničin den

„Pondělí, středa, pátek mám dopoledne koupání a rehabilitaci, protože pro mě koupání není jako pro běžného člověka.Takže musí někdo přijít a vykoupat mě. Sama neudělám nic. Pak tak dvě hodiny rehabilituji a pak je už jen počítač, maily, práce, články, známí,“ říká Monika. Dobruška, neboli osobní asistentka, jí současně slouží i jako pracovní asistentka – nahrazuje Monice ruce a nohy. „Mám navíc únavový syndrom, takže spím 14 až 16 hodin, ale mezi tím pracuji jako ďas,“ směje se Monika. Mezi její koníčky patří hlavně divadlo, koncerty a četba. „Protože sama nemám čím držet knihu a teď ani na písmenka nevidím, tak mi čtou dobrušky, nebo poslouchám mluvené slovo na cédéčku.“ Když nemůže sama chodit a momentálně ani využívat auto (manžel s ním před rozvodem havaroval), zve si přátele k sobě do bytu. „Říkám tomu sobotění. Naposled jsme mluvili o Austrálii, máme v plánu ještě Lotyšsko, Irsko, Leningrad, Izrael, pak nějaké country písničky s kytarou a autorská čtení.“ Jaká Monika je a díky čemu je taková, jaká je, vyjadřuje tahle její báseň.

Taková jsem já

Chtěla jsem sílu
a dostala jsem potíže, aby mě posílily.
Chtěla jsem moudrost
a dostala jsem problémy, abych je řešila.
Chtěla jsem blahobyt
a dostala jsem mozek a sílu, abych mohla pracovat.
Chtěla jsem odvahu
a dostala jsem překážky, abych je překonávala.
Chtěla jsem lásku
a dostala jsem ztrápené lidi, abych jim pomáhala.
Chtěla jsem výhody
a dostala jsem příležitosti.
Nedostala jsem nic z toho, co jsem chtěla,
ale dostala jsem všechno, co jsem potřebovala.


Monika chce v roce 2014 vydat knihu

Vydání knihy může podpořit každý libovolnou finanční částkou v rámci projektu Hithot a to do 9. března 2014 Přispět na vydání a distribuci knihy Holka divoká můžete zde.

Josef Gabriel

Josef Gabriel

šéfredaktor portálu Lidé mezi lidmi, bývalý dlouholetý redaktor Zdravotnických novin a vedoucí tvůrčí dílny na Vyšší odborné škole publicistiky v Praze.
Kromě práce pro spolek Dobré místo, z.s. a portál Lidé mezi lidmi se aktivně angažuje v iniciativě Mise pro duševní zdraví a Platformě pro transformaci psychiatrické péče v ČR.

Naši partneři:

Helpnet Green Doors Fokus Praha Časopis Vozíčkář Časopis Vozka Časopis Psychologie Dnes Bayer

Spolek Dobré místo, z.s.© 2011-2016 Lidé mezi lidmiZdravotně-sociální portál |